ALS hastalığının belirtilerine dikkat!

Ünlü Fizikçi Stephen Hawking’in de hastalığı olarak bilinen ve son yıllarda sosyal medyada “bir kova buz” kampanyası ile farkındalığı artan ALS hastalığını İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu ile konuştuk.
ALS’nin (amyotrofik lateral skleroz), aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin kaybından ileri gelen bir hastalık olduğunu ifade eden Prof. Dr. İdrisoğlu, “Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açar. Ayrıca erken ya da geç hareketin birinci nöronu da hastalanır. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmaz. ALS’nin tam bilinen bir nedeni yoktur. Sigara içenlerin, ağır metallere maruz kalan işçilerin, yağlı boya ile çalışan kişilerin, futbol ve beyzbol gibi sporlarda bedenlerine çok fazla yüklenen sporcuların, hormonlu gıdalarla beslenenlerin bu hastalığa yakalanma olasılığı artıyor. ALS, ayak-kol kaslarının seyirmesi ve kramplarıyla veya konuşma, yutma güçlüğüyle başlıyor. Kişi zamanla kas fonksiyonlarını tamamen kaybediyor. Hareket edemiyor, yatağa bağımlı oluyor, konuşamıyor, nefes alamıyor. Tüm bu süreçte hasta bilincini kaybetmiyor. Her şeyi anlıyor ama sadece gözleriyle tepki verebiliyor” dedi. 
ALS hastalığının, sürekli ilerleyici nörolojik bir hastalık olduğunu belirten Prof. Dr. İdrisoğlu, motor nöronların, kaslara uyarılar gönderemediği zaman kaslarda güçsüzlük başladığını belirtti. Her yıl dünyada ortalama yüz binde bir veya iki kişiye ALS tanısı koyulduğunu söyleyen Prof. Dr. İdrsioğlu, Türkiye’de her yıl ortalama bin 500 kişinin ALS’ye yakalandığını ve toplam 10 bine yakın ALS hastası olduğuna dikkat çekti.
“ALS’yi Yavaşlatan ve Durduran İlacı FDA Onayladı”
ALS hastalarına umut olacak yeni bir ilacın, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandığını belirten Prof. Dr. İdrisoğlu, “Bu ilaç, serbest radikalleri tutan ve farklı bir versiyonu beyin kanaması hastalarında kullanılmış bir ilaç ve ilacın, heterojen bir popülasyonda ALS hastalarında hastalığı yavaşlatmasını hatta durdurmasını sağladığı gösterildi. İlaç, ilk önce Japonya’da onaylandı ve geçen sene de Amerika’da onaylanarak hastalara verilmeye başlandı. İlaç tedavisine ek olarak, multidisipliner bir yaklaşım ile hastaların iyi bir biçimde bakımlarının yapılması ve takipleri de yaşam süresini etkileyen önemli bir faktör. Hastalar daha çok solunum ve yutma problemleri nedeni ile kaybediliyor. Bu yüzden nörolog, fizik tedavi doktoru, fizyoterapist, solunum terapisti, diyetisyen, sosyal hizmet uzmanı ve hemşireden oluşan bir ekip yaşam süresi ve kalitesini artırmak amacı ile koordine olarak çalışmalıdır” dedi.
“Hastalığın Belirtilerine Dikkat Edilmesi Gerekir”
ALS hastalığının konuşma güçlüğü, ses kısıklığı, yutma güçlüğü şeklinde kendini gösterebileceğini belirten Prof. Dr. İdrisoğlu, kaslarda seyirme, ağrı ve krampların bu belirtilere eşlik edebileceğini söyledi. Prof. Dr. İdrisoğlu, “Burada özellikle hastada yutma ve solunum güçlüğünün kontrol altında olması önem taşıyor. İkisi kontrol altına alındığı takdirde hastalık ilerlese bile bu hastaların yaşam şansları çok uzuyor. Bunun en iyi örneği Stephen Hawking’dir. Onun hastalığı 25 yaşlarında başladı 70 yaşına kadar devam etti. Bu bakımdan Hawking hastalığın en iyi örneğidir” şeklinde konuştu.
“ALS Konusunda Çalışmalar Devam Ediyor”
ALS hastalığının diğer hastalıklarla ilişkisine değinen Prof. Dr. İdrisoğlu, “Yapılan çalışmalarda bu hastalığın genetik olarak kanserle ilişkisi üzerinde duruluyor. Çünkü kanserli bazı hastalarda ALS görülüyor. MS ile bir ilişkisi olduğu da söyleniyor. Hastalık sebebi olarak son dönemde yapılan bir çalışma da ‘bağırsak florasındaki bozukluk’ üzerine. Diğer taraftan, eskiden kullanılan ilaçları deneyerek de yeni ilaç bulmaya çalışanlar var. Değişik tedaviler var olduğu için her bir tedaviyi kullanmak denemek gerekebilir” değerlendirmesinde bulundu.
ALS hastalığının kesin bir tedavisi olmadığını ancak hastaların yeni tedavilere ve ilaçlara geç kalınmadan erişmesinin önemli olduğunu ifade eden Prof. Dr. İdrisoğlu, “Hastalığa yönelik tedavilerin dışında bir de hayat kalitesini yükseltici tedaviler bulunuyor. Bunların başında fizik tedavi çalışmaları geliyor. Hastalık süresince hasta, kas güçlerini kullanamıyor. Bu açıdan kas gücüne yönelik tedaviler krampları önemle ve seyirmeleri azaltmada önleme noktasında önemli” dedi.
“Erkeklerde Daha Sık Görülüyor”
Prof. Dr. İdrisoğlu, “Bu hastalığın genellikle 40 yaşından sonra gelişme riski artıyor. Kadınlara oranla erkeklerde biraz daha fazla görülmektedir. Ancak 70 yaşından sonra kadın ve erkek için de aynı risk söz konusu. Böyle bir durumda hastalık daha hızlı seyrediyor. O zaman da kadın erkek oranı birebir oluyor. Burada etkili olan ise yaşlanma faktörüdür” şeklinde konuştu.
“Ünlü Fizikçi Stephen Hawking Yıllarca Bu Hastalık İle Mücadele Etti”
Stephen Hawking’in, hastalığına rağmen inanılmaz başarılara imza attığını söyleyen Prof. Dr. İdrisoğlu, “Bu hastalığın tedavisi olmadığını düşünmek yanlış olur. Ben bunu kabul etmiyorum. Umudun her zaman olması gerekiyor. Hawking, 21 yaşında iken ALS hastalığına yakalandı. 1974 yılında neredeyse tamamen felç oldu ve 1985 yılında konuşma yetisini tamamıyla kaybetse de 30 yıl boyunca üniversitede profesör olarak çalıştı. Hawking üretmeye devam etti. Öyle ki, hastalık başladıktan sonra karadeliği buldu. Çoğu hasta ‘ben hastayım’ deyip kendilerini bırakıyor, bekliyor. Aileleri de zor bir hastalık ile mücadele ediyor. Bu açıdan hastayı ve aileleri eğitmek ve özellikle medyadaki bilgi kirliliğine karşı da bilinçli olmak gerekiyor” değerlendirmesinde bulundu.
“Hastalıkla Baş Etmede Aile Desteği Büyük Önem Taşıyor”
Prof. Dr. İdrisoğlu, ALS hastaların aniden bu hastalığa yakalanması ve hastalığın ilerlemesi ile birlikte hastaların psikolojik açıdan güçsüzlük yaşadıklarını ifade etti. Hastaların “Ah, ben neden böyle oldum?” deyip hastalığı kabullenmediğini söyleyen Prof. Dr. İdrisoğlu, “Bu süreçte hem aileye büyük sorumluluk düşüyor. Hastalık sürecinde hastanın rahat ettirilmesi, doğru ve özenli bakılması oldukça önemli. Bu nedenle, tıpkı kanser hastalığında olduğu gibi hasta yakınlarının ve hastanın psikolojik destek almasını öneririm” dedi.
“Japonlar Usa Avrupa ALS Konusunda Çalışıyor”
Dünyadaki birçok ülkenin ALS konusunda çalışmalar gerçekleştirdiğini söyleyen Prof. Dr. İdrisoğlu, “Son zamanlarda Japonların bu konuda yoğun olarak çalıştığı dikkati çekmektedir. Parkinson ve demans birlikte görülen ALS hastalarındaki biomarker çalışmaları ve kök hücre tedavi denemeleri USA ve Avrupa’daki merkezlerde araştırılmaktadır” ifadesini kullandı.